治療10年被誤以為是皮膚病，之后才知是家族性罕見病！
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- 2020-08-15
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在北京友誼醫(yī)院肝移植中心，孫怡手里緊緊握著女兒的手，眼淚透過口罩掉了下來。
8歲的女兒穿著一身粉色住院服，12歲的兒子穿著一身淡藍(lán)色的住院服。兩個(gè)孩子都把袖子挽了起來，這個(gè)舉動(dòng)是他們以前從不敢做的事兒。因?yàn)橐簧淼狞S色瘤，是過去好多年里，他們一直藏著的“羞恥”。
自從兒子出生，孫怡一家人就開始和這種罕見病
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