這種病的名字雖然美麗，卻是15-40歲女性的健康殺手！

原標題：這種病的名字雖然美麗，卻是15-40歲女性的健康殺手！

2020年春晚舞者朱潔靜老師，用一段美麗的舞蹈，跳出了一群人的心聲，并為她們呼吁吶喊！

她們美麗容顏不復，渴望孕育新生卻屢屢受挫，難以找到接納她們并共度一生的伴侶，甚至常常引起心理疾病和認知障礙。她們就是狼瘡性腎炎患者。

每年的5月10日是“世界狼瘡日”，很多人聽到“狼瘡”二字就很害怕，其實這都源于對疾病認識不足。

15-40歲的女性是高危人群

系統性紅斑狼瘡（SLE）是我國最常見的系統性自身免疫性疾病，多見于15～40歲女性。

由于患者臉頰兩側常出現蝶形紅斑，所以她們有個美麗的名字，叫做“蝶友”。紅斑狼瘡不是一種遺傳病，但是和遺傳基因有一定的關系。媽媽得了紅斑狼瘡，孩子不一定得。但如果媽媽攜帶了一些和紅斑狼瘡發病的基因，孩子攜帶之后，受出生以后的環境影響，得病的機會會比別人高一些。

在中國，患有系統性紅斑狼瘡的人數超100萬，患病率高居世界第二。與歐美人群相比，中國人群的發病年齡更早，病情更為嚴重，發病率也更高 ① 。

此外，由于紅斑狼瘡不是單一因素引發的疾病，有遺傳因素，還有病毒感染、環境因素、性激素，還有各種各樣的風險，比如說慢病毒感染牙齦炎，可能會使體內的免疫出現紊亂，誘發紅斑狼瘡。 ②

腎臟是最常被累及的器官

腎臟是系統性紅斑狼瘡最常累及的器官，40%-60%的系統性紅斑狼瘡患者起病初即有狼瘡性腎炎，17%-25%的狼瘡性腎炎患者可進展為終末期腎臟病，給患者和家庭帶來沉重負擔和巨大痛苦。

狼瘡性腎炎早期癥狀表現輕重不一，輕者僅有少量蛋白尿和（或）血尿，自我可以察覺尿液中泡沫增多 ③ 。因此，系統性紅斑狼瘡患者如果在平時查體時出現尿液檢查指標不正常，要引起警覺。

如果早期癥狀不明顯，等進展到嚴重階段，可能會出現腎病綜合征，或快速進展性腎小球腎炎。

對于系統性紅斑狼瘡患者來說，要定期進行尿的化驗、血生化、B超等檢查，檢查是否已累及到腎臟，如果累及到腎臟，有可能是狼瘡性腎炎 ③ 。

對于已經出現了臨床表現的患者，需要進一步進行腎活檢病理檢查。腎活檢病理改變是狼瘡性腎炎免疫抑制治療方案選擇的基礎。

因此，如果被發現是狼瘡性腎炎，不僅僅要找風濕免疫科醫生，還要找腎內科醫生。

女性治療減少卵巢傷害非常重要

卵巢能夠產生大量性激素參與女性的生長、發育、生殖、衰老的全過程。但是狼瘡性腎炎疾病本身以及治療藥物的副作用，致使這群女性的卵巢功能早衰。卵巢一旦發生早衰，除了影響生育，還會導致女性特征的過早衰退，以及骨密度降低、心血管疾病、心理問題、認知障礙（例如增加老年癡呆風險）等不良影響。

因此，很多患者最擔心與關注的就是得了這個病能不能結婚?能不能生育?

實際上，通過對紅斑狼瘡和狼瘡性腎炎治療方案的優化，病情能夠得到很好的控制，在治療過程中需要考慮到對卵巢的保護，女性患者成功受孕已不再是奇跡。隨著規范化診療的提高，狼瘡性腎炎患者的長期存活時間已經顯著延長。

此外，創新免疫抑制劑的應用也可以更少影響患者的卵巢儲備功能。2019年11月，治療狼瘡性腎炎的嗎替麥考酚酯在華上市，在治療狼瘡性腎炎的過程中很少影響患者卵巢儲備功能，為中國患有狼瘡性腎炎的育齡女性患者帶來了新的治療選擇。

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由于狼瘡性腎炎是系統性疾病，多樣化的臨床表現給疾病的診斷和治療帶來諸多挑戰，從診斷、治療到長期管理都需多個科室參與。 為推動中國狼瘡性腎炎規范化診療，北京白求恩公益基金會發起、羅氏制藥中國支持、50多家醫院風濕科及腎內科醫生將聯合啟動“蝶友悉望-白求恩