30 歲面臨癱瘓，她對女兒說：余生很貴，且行珍惜

原標題：30 歲面臨癱瘓，她對女兒說：余生很貴，且行珍惜

2018 年 10 月，29 歲的瑤瑤診斷出多發性硬化癥（MS）。

多發性硬化癥是一種自身免疫疾病。發病時，腦和脊椎受到攻擊會出現各種癥狀。最嚴重的癥狀包括視力下降，肢體無力甚至癱瘓，如果影響脊髓還會出現大小便失禁；也有可能出現記憶力與語言能力的損壞。

瑤瑤不夠幸運，癱瘓一開始就找上門來。她不得不在 30 歲重新學習走路。盡管還是有些不穩，但已經比之前好太多。

數據顯示：80% 的多發性硬化癥患者 15 年后發生殘疾或者認知障礙，近半數患者無法獨立行走。雖然近年來隨著各種靶向藥物的出現，治療出現了很大進步。但是，在中國大多數患者仍然處于無藥可用的境地。

疫情來襲，瑤瑤 3 歲的女兒表現得很懂事。她 對瑤瑤說，「外面有病毒不能出去」；還叮囑爸爸出門要戴口罩，回家要洗手。

瑤瑤害怕自己不能掌控未來，甚至看不到女兒茁壯成長，于是給女兒寫了一封信。趁現在還來得及，瑤瑤想把心里話全部告訴她。

余生很貴，且行且珍

吾兒雅妹：

今天是你來到世界上的 1009 天，還有不到一個月你就 3 歲了。

看著你熟睡的樣子，我松了口氣。你睡覺的樣子就像天使一樣安靜，你喜歡把大拇指含在嘴里，小小的身子蜷縮在被子里，和平日那個鬧騰的小鬼判若兩人。

圖片來源：受訪者供圖

我想你的小腦袋里一定充滿疑惑。

「為什么媽媽總是滿屋子扶墻走來走去？為什么媽媽不主動抱我？為什么媽媽有時候會偷偷地哭？」

你的這些小問號，媽媽都了解。 別著急，聽媽媽慢慢和你說。

在媽媽 30 年的人生中，喜悅和痛苦就像兩位約定好的客人一樣，先后來到我的生命里。

帶給我巨大驚喜的是你的出生。你可真鬧騰，我在醫院的床上痛了 9 個小時，你還沒出來。

醫生對我說：「從來沒見過恥骨那么低的孕婦。」話剛說完，就把我「抓」去剖腹產。

你與這個世界見面的時間是 2016 年 8 月 5 日，那時的你看上去小小的，皺巴巴的。

遇見你的那一刻，我就發誓：在成人之前，我就是你的天。

圖片來源：受訪者供圖

以后你要記得：你的生日，就是媽媽的難日。

我給你取的乳名叫「雅妹」。「雅」是詩經里面的「風雅頌」，象征著美好的事物，「妹」是希望我們倆之間的關系親密無間，就像姐妹一樣無話不說。

短暫的喜悅過后，你延續了在我肚子里的鬧騰。自出生后，媽媽幾乎沒有好好休息過。你可以 24 小時不眠不休地哭鬧，也可以一整天咬著我的乳頭不放，媽媽的乳頭都被你咬出血了。

遇到你之前，媽媽人生的每一步都是按計劃進行的，可你的「吵鬧」還是讓我措手不及。

不過，天下的媽媽，哪有嫌棄自己孩子的。

只要你一聲哼唧，我立刻就就會蹦到你面前，嫻熟地撈起衣服給你喂奶。

天大地大，雅妹吃飯最大。

有時候也會難過，在我手忙腳亂給你喂奶的時候，看到你爸爸沉迷游戲，忽略了我的無助。有時候你哭鬧得太厲害，家里人還怪我奶水不足，說我太「嬌氣」。

我心里可委屈了，畢竟我也是第一次當媽媽啊。

不過看著你一天天健康長大，我的「委屈」也就不算什么了。

瑤瑤把每天給女兒做的美食發在朋友圈上