8 歲的一場(chǎng)怪病，讓女孩戴上「人皮面具」

原標(biāo)題：8 歲的一場(chǎng)怪病，讓女孩戴上「人皮面具」

小愛 8 歲那年染上了一種「怪病」：手部開始腫脹，皮膚有些發(fā)亮，摸上去有些堅(jiān)硬。本以為是凍瘡，結(jié)果沒想越來(lái)越嚴(yán)重。

經(jīng)歷過多次誤診后，醫(yī)生取了病理活檢，診斷為：系統(tǒng)性硬化癥，又稱為「硬皮病」。

前段時(shí)間，小愛斷藥了。她通過互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái)買藥，隨著最近快遞開始恢復(fù)，她才又續(xù)上了藥。疫情期間，硬皮病的患者無(wú)法復(fù)查。脆弱的免疫力，也讓他們感染的風(fēng)險(xiǎn)大大增加。

因?yàn)榧膊。�小愛從小受到歧視。直到大學(xué)畢業(yè)后她慢慢的接受自己，全職在公益機(jī)構(gòu)任職，希望更多的人了解罕見病，呼吁社會(huì)打破偏見。

以下是小愛的故事。

小愛個(gè)子不高，155 左右，瘦瘦小小。

不久前，我與她匆匆見了一面，她正在參與一個(gè)「宣傳罕見病」的徒步活動(dòng)，杭州是最后一站。見到我向她走來(lái)，她朝我熱情地打招呼。

白色 T 恤，沾了一些灰的運(yùn)動(dòng)長(zhǎng)褲，肩上背了一個(gè)碩大的背包。乍一看，和普通人沒什么區(qū)別。

小愛徒步照片