這種癌癥原本可治愈,但我國治愈率卻只有歐美一半!
在所有的惡性腫瘤中,淋巴瘤應該算是目前控制率、治愈率最高的腫瘤之一,但在我國,淋巴瘤的5年生存率僅有歐美國家的一半。造成這一明顯差異的原因,與診斷的規范性、患者對治療及隨訪的依從性等因素有關。
原本治愈率很高,但我們的生存率卻很低
哈爾濱血液病腫瘤研究所所長馬軍教授在12月19日舉辦的《中國淋巴瘤患者全程管理質控標準》發布會中指出,淋巴瘤是一種起源于淋巴造血系統的常見惡性腫瘤,也是近年來發病率較高的腫瘤之一。據2018年發布的全球癌癥數據統計, 中國淋巴瘤患病人數共約26萬。我國每年約有10萬名新發淋巴瘤患者 ① ,且發病人群呈年輕化的趨勢,防治形勢嚴峻。
淋巴瘤雖然是惡性腫瘤,但它卻是目前控制率、治愈率最高的腫瘤之一,以彌漫大B細胞淋巴瘤為例,已經被世界衛生組織定義為即使晚期也可以治愈的腫瘤,患者在采用標準治療后,臨床治愈率最高可達70%② 。隨著治療方案的不斷更新,醫保政策的進一步覆蓋,中國淋巴瘤患者的治療可及性大大提升。
但據權威醫學期刊《柳葉刀》2018年的統計數據,中國淋巴瘤患者5年生存率僅為38.4% ③ ,馬軍教授表示,他與北京大學腫瘤醫院黨委書記、淋巴瘤科主任朱軍教授領銜調查的16000多名全國淋巴瘤患者的5年生存率只有37.2%。造成這一明顯差異的原因,與診斷的規范性、患者對治療及隨訪的依從性等因素有關。
據《2019中國淋巴瘤患者生存報告白皮書》顯示, 43%的患者經歷過誤診,51%患者經過多家醫院才得以確診④ ;另外,淋巴瘤患者還需承受生理、心理及經濟等多方面的壓力,部分患者甚至會放棄治療。
馬軍教授網絡連線參與
《中國淋巴瘤患者全程管理質控標準》發布會
淋巴瘤患者生存率低有三大原因
馬軍教授分析,我國淋巴瘤患者生存率低主要有三點原因:
第一,我國患者的依從性、科普和患教做得非常不好,有的患者治療一個療程就能緩解,和正常人一樣了,于是就放棄了后續治療,殊不知,淋巴瘤需要持續8-12個療程,如果隨意中斷治療,很容易失去治愈的機會;
第二,雖然目前已經發布了十幾本指南,但很多基層醫院仍然存在治療和用藥的不規范情況,患者的生存率比較低;
第三,我國幅員遼闊,經濟基礎不同,各地診療水平也完全不同。
馬軍教授介紹,“據研究顯示,在彌漫大B細胞淋巴瘤患者中,使用標準化8個及以上療程治療的僅占到22.1%,這表明中國的淋巴瘤患者目前接受到規范化治療的情況并不理想,治療的依從性也比較差,嚴重影響患者的生命質量。因此,淋巴瘤作為兼顧慢病和腫瘤兩個特征的合成體,淋巴瘤患者從就診引導、推進規范化診療、到康復期隨訪的全程管理就顯得尤為重要。”
早期發現:出現這些癥狀及時就醫
淋巴瘤要想取得良好的治療效果,需要早期診斷。但由于淋巴瘤的早期癥狀不明顯,往往容易被患者忽視,這給早期診斷和及時治療帶來困難。
《腫瘤綜合治療電子雜志》2019年04期發表的《淋巴瘤診療規范(2018版)》中指出,淋巴瘤的癥狀既有全身癥狀,也有局部癥狀,可以原發于身體的任何器官和組織。以下這些早期信號應該引起重視:
如果出現以上這些癥狀,患者在基層醫院就診時,一定不能大意,應盡早轉診至上級醫院或腫瘤專科醫院就診。 ⑤
做好管理:醫、護、患一體化全程管理
針對中國淋巴瘤患者面臨的誤診率高、治療及隨訪依從性差等實際問題, 北京愛譜癌癥患者關愛基金會、羅氏制藥中國共同發起、在國家衛生健康委百姓健康電視頻道直播發布了《中國淋巴瘤患者全程管理質控標準》。
北京愛譜癌癥患者關愛基金會管理委員會主席、中國抗癌協會康復分會主任委員史安利教授表示,如今腫瘤已經被當作慢性病一樣進行全生命周期的管理,很多中晚期癌癥診療也逐漸向慢病管理靠攏。針對患者也要開展相應的疾病教育和隨訪管理,保證患者定期復診的依從性, 建立以一種以患者為中心的,醫、護、患診療一體化全程管理模式。
北京大學腫瘤醫院黨委書記、淋巴瘤科主任朱軍教授表示, 上個世紀90年代,原研利妥昔單抗進入臨床,我國在淋巴瘤的治療方面有了顯著的改善,治愈率大幅提升。此次發布的《中國淋巴瘤患者全程管理質控標準》首次明確了“淋巴瘤患者全程管理”的概念,包括患者就診引導、規范化診療推進和康復期隨訪三部分,通過多學科診療團隊引導潛在淋巴瘤患者進行相關檢查,實現早期診斷;確診后,引導患者就醫,實現規范化診療。從而改善患者誤診情況和患病心理負擔,提高患者總生存率。
北京大學人民醫院血液科顏霞總護士長介紹:“規范化專科護理是淋巴瘤全程管理中必不可缺的重要組成部分,涵蓋淋巴瘤患者的診療、護理、心理等多個方面, 全程管理關愛顧問是護理規范化中的核心角色。”
①中國臨床腫瘤學會(CSCO)抗淋巴瘤聯盟, 中國臨床腫瘤學會(CSCO)抗白血病聯盟. 白血病
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- 編輯:王麗
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